Hvor lang tid har jeg tilbage? Forventet levetid med en diagnose multipel sklerose.
Diagnosen af en uhelbredelig sygdom er stressende for de berørte og deres familiemedlemmer. Multipel sklerose er en sådan sygdom, og den rammer omkring 250.000 mennesker alene i Tyskland. På trods af intensiv verdensomspændende forskning er hverken årsagerne til sygdommen klarlagt, eller der er en kur i sigte. Et af de mest presserende spørgsmål for de ramte er naturligvis: Hvordan påvirker diagnosen sclerose den forventede levetid? Et positivt budskab på forhånd: Undersøgelser viser, at den forventede levetid for de ramte kommer tættere og tættere på gennemsnittet. Vi forklarer de vigtigste faktorer og viser, hvilken indflydelse de berørte kan have.
Ser man på kalenderen og det ængstelige spørgsmål: Hvor mange år har jeg tilbage?
Forventet levealder med MS – studiesituationen
Så meget i forvejen: MS betragtes ikke som en dødelig sygdom af læger, selvom flere undersøgelser viser, at den gennemsnitlige levealder for MS-ramte ser ud til at være lavere end den generelle befolknings. Der er også tegn på, at det i stigende grad bevæger sig mod det generelle gennemsnit. For at kunne komme med en sådan udtalelse på en videnskabeligt præcis måde, kræver det tid til flere års undersøgelser og en tilstrækkelig stor mængde data. Der er to undersøgelser, som har kunnet bruge begge i passende omfang de seneste år. En af dem evaluerede data fra 5.797 personer med MS og en sammenligningsgruppe på 28.807 personer uden MS over en periode på 24 år – startende i 1980. Alle mennesker kom fra den canadiske provins Manitoba. En norsk undersøgelse, der evaluerede patientdata fra MS-ramte fra 1953, så på et endnu større tidsmæssigt omfang. I alt blev data fra 1.388 patienter behandlet over en periode på 60 år. En recidiverende form for MS var til stede hos 87 procent af patienterne, og 13 procent led af den primære progressive form af sygdommen.
Den forventede levealder i undersøgelser er i gennemsnit syv år lavere
Selvom undersøgelser blev udført i forskellige regioner, kom de til lignende resultater: På omkring 77 år var den gennemsnitlige forventede levetid for mennesker med recidiverende-remitterende MS omkring syv år under befolkningsgennemsnittet. I modsætning hertil var den forventede levetid i den primære progressive form i gennemsnit 14 år under gennemsnittet. I den norske undersøgelse blev MS - eller komplikationer direkte relateret til sygdommen - angivet som dødsårsag i 56 procent af tilfældene. I den canadiske undersøgelse var denne værdi lidt lavere med 44 procent. Der var næppe nogen forskel mellem de øvrige dødsårsager og resten af befolkningen: Hjerte-kar-sygdomme udgjorde den største andel, efterfulgt af kræft.
I nogle undersøgelser er den forventede levetid for MS-patienter lavere end gennemsnittet.
Er selvmord også en årsag til højere dødelighed?
En diagnose af en kronisk sygdom såsom dissemineret sklerose kan udløse alvorlig depression og endda selvmordstanker hos nogle syge. Vi havde allerede i en artikel påpeget sammenhængen mellem diagnosen og psykiske lidelser (se Thielscher, C. et al. 2016). Undersøgelser viser også, at selvmordsraten blandt syge mennesker faktisk er højere end gennemsnittet for befolkningen. En større svensk undersøgelse offentliggjort i 2016 fandt en stigning på næsten 80 procent i risikoen for fuldført selvmord for mennesker med MS (Brenner 2016). Sammenlignet med sammenligningsgruppen var risikoen for selvmordsforsøg mere end dobbelt så høj for MS-patienter: ekstrapoleret er der omkring 117 selvmordsforsøg om året for hver 100.000 personer, der er ramt af MS. I sammenligningsgruppen var der kun omkring 51 selvmordsforsøg pr. 100.000 om året. Risikoen for faktisk at fuldføre selvmord - ikke blot et forsøg - var højere for personer med MS: I undersøgelsen, ekstrapoleret til 100.000 berørte personer, var der omkring 30 personer sammenlignet med omkring 17 personer i sammenligningsgruppen. Undersøgelsen indsamlede dog ikke adskillige mulige risikofaktorer – så det tager ikke højde for data om handicapprogression, anvendt medicin eller hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald, ej heller om psykiatriske diagnoser eller somatiske komorbiditeter. Det er derfor uklart, om MS eller ledsagende faktorer udløser selvmord; En sammenhæng kan dog statistisk bevises.
Her finder du kontaktpersoner evt
Overvejer du at tage dit eget liv? Tal med andre mennesker om det. Du kan få øjeblikkelig hjælp døgnet rundt hos den anonyme telefonrådgivning på det landsdækkende gratisnummer 0800/111 0 111 eller 0800/111 0 222 og på internettet på www.telefonseelsorge.de .
Depression er ikke ualmindeligt hos mennesker med diagnosen MS.
Hvor meningsfulde er undersøgelserne?
Lad os vende tilbage til spørgsmålet om, hvordan MS-sygdom direkte påvirker den forventede levetid for de ramte: På trods af den relative mængde data, er de studier, der er nævnt i begyndelsen, naturligvis ikke egnede som et prognostisk værktøj til enkelttilfælde. De repræsenterer blot et gennemsnit og, for at sige det ganske smart, kun for den canadiske provins Manitoba eller den norske provins Hordaland. Det skal også huskes på, at disse undersøgelser kun dækker henholdsvis 2005 og 2012. Nogle lægemidler, såsom beta-interferoner, er kun blevet brugt siden begyndelsen af 1990'erne, og endnu mere effektive lægemidler bliver nu brugt. Deres indvirkning på sygdomsforløbet er derfor muligvis ikke tilstrækkeligt registreret i dataene. Resultaterne afspejler med andre ord kun en periode, men den forventede levetid ændrer sig over tid.
Stigning i forventet levetid de seneste år
Et resultat fra den norske undersøgelse kan føre til forsigtig optimisme i denne sammenhæng: Forskerne undersøgte også udviklingen af overdødelighed afhængigt af tidspunktet for MS-diagnosen. For overdødelighed betyder en værdi større end 1 en højere dødelighed end forventet mindre end 1 indikerer en lavere dødelighed. Patienter diagnosticeret med MS mellem 1953 og 1974 havde en overdødelighed på 3,1. Hvis sygdommen begyndte mellem 1975 og 1996, var værdien 2,6, og hvis sygdommen blev diagnosticeret mellem 1997 og 2012, faldt overdødeligheden endda til 0,7. En værdi, der er overraskende, da det endda ville betyde sub-dødelighed. Denne analyse mangler dog ganske enkelt data om den faktiske levealder, dels fordi undersøgelsen sluttede, og dels fordi mange af de ramte formentlig stadig er i live nu. Ikke desto mindre er følgende konklusion tilladt: Den forventede levetid for de berørte fortsætter med at konvergere med gennemsnittet. Det fremgår dog ikke af undersøgelsen, om det skyldes forbedrede behandlingsmetoder for MS, eller om andre faktorer spiller en rolle.
I undersøgelsen beskrevet her har overdødeligheden blandt MS-ramte været støt faldende i årevis.
Former for MS som en faktor
Lad os tage et kig på progressionsformerne: Vi skelner mellem de recidiverende og progressive former, altså de kronisk progressive former. Omkring 80 procent af sygdommene begynder som en tilbagefaldsvariant. En opblussen er den pludselige forekomst af et symptom på sygdommen i mindst 24 timer. Opblussen er også karakteriseret ved, at symptomerne delvist eller endda helt forsvinder. I omkring halvdelen af tilfældene bliver MS med recidiverende remittering til en kronisk, progressiv form. Dette omtales så som sekundær progressiv MS. Symptomerne opstår da ikke længere intermitterende, men derimod kontinuerligt - og de bliver også værre. Sådan er det lige fra starten i op til 20 procent af alle MS-sygdomme. Dette omtales så som primær progressiv MS. Behandlingen af MS har til formål at bruge forskellige lægemidler til at påvirke hyppigheden og sværhedsgraden af anfaldene og for at reducere sygdommens progression. Som beskrevet i begyndelsen er der en lavere gennemsnitlig levealder, især i de progressive former, selvom hastigheden og mulig acceleration af progression kan variere meget mellem de ramte.
MS-sygdommens forløb har indflydelse på den forventede levetid.
Fokus på sekundære sygdomme i terapi
Ud over MS-sygdomsforløbet er komplikationer fra sekundære sygdomme, som ofte udløses af MS, den vigtigste faktor, der påvirker den forventede levetid. Disse omfatter primært luftvejssygdomme og urinvejsinfektioner. Infektionssygdomme har ofte en mere alvorlig indvirkning på MS-patienter, fordi immunsystemet svækkes af MS-behandling. I nogle sjældne tilfælde kan disse infektioner være alvorlige eller endda dødelige, så de indgår også i statistikken. Og selvom en infektion i sig selv kan behandles godt, kan der opstå følgeskader, der kan have betydning for den forventede levetid. Sekundære sygdomme står for en betydelig del af overdødeligheden hos MS-patienter, men kan også behandles bedre og bedre ved hjælp af moderne behandlingsmetoder.
Træthed og en aktiv livsstil som indflydelsesfaktor
Virkningerne af træthed, som du kan finde ud af mere om i denne artikel, skal ikke undervurderes. Dette er en tilstand af intens udmattelse og sløvhed, der er en af de mest almindelige bivirkninger ved MS-sygdom. Træthed hindrer den nødvendige trang til at bevæge sig; De berørte trækker sig ofte, fordi de ikke er i stand til at deltage i mange aktiviteter på grund af let udmattelse. Dette er især fatalt for mennesker med MS: Det viser sig, at de især kan drage fordel af en aktiv livsstil og god generel udholdenhed. Da mobiliteten ofte er nedsat af MS, er det så meget desto vigtigere at modvirke dette med tilstrækkelig motion og at styrke det kardiovaskulære system – naturligvis altid inden for egne midler og uden at udmatte dig selv.
Træthed kan begrænse aktivitet, der er så vigtig for MS-patienter.
Sund kost for et længere liv?
En sund og afbalanceret kost fremmer ikke kun velvære: Mens animalsk fedt bør undgås, fordi det er mistænkt for at have en inflammatorisk effekt, kan andre fødevarer endda bidrage til at opretholde en normal nervefunktion. Vi har samlet en artikel til dig, hvilke fødevarer der er særligt velegnede til MS. Betydningen af ernæring for et individs forventede levetid kan ikke bestemmes med nogen sikkerhed for personer med en MS-diagnose eller for personer uden denne sygdom. Det er dog ubestridt, at en afbalanceret kost er godt for dit helbred.
Så hvad betyder det for min forventede levetid?
På en eller anden måde frustrerende, men måske lige så godt: Der kan ikke laves nogen pålidelig prognose om individuelle menneskers forventede levetid. De individuelle krav og levevilkår er for forskellige: Psykisk stress, tilbagefald, handicapprogression, fysisk aktivitet, ernæring, tobaks- og alkoholforbrug – nogle faktorer er inden for de ramtes kontrol, andre kan eller næppe påvirkes. Selv anerkendte eksperter kan ikke komme med nogen forudsigelser om forløbet af multipel sklerose og forventet levetid for individuelle patienter. Men det måske vigtigste budskab er: Statistisk set er den forventede levetid for de ramte blevet mere og mere lig gennemsnittet i de seneste årtier. Årsagen: Forbedrede behandlinger gør det muligt at behandle de komorbiditeter på en stadig mere målrettet måde, som er en hovedudløser for den kortere gennemsnitlige levetid for de ramte. En bevidst livsstil og sund kost samt tæt medicinsk overvågning, hvor mulige parallelle sygdomme opdages meget tidligt, kan endda bidrage positivt til den forventede levealder i enkelte tilfælde. Det betyder, at du endda kan leve længere med MS, end hvis du aldrig havde fået den åbenlyst skræmmende diagnose. Uanset hvad gælder det samme for mennesker med MS som for alle dem uden en sådan diagnose: En bevidst og aktiv livsstil og en positiv indstilling gør ikke kun livet længere i gennemsnit - de gør helt klart livet smukkere.
Eksterne kilder
- Overlevelse og dødsårsager ved multipel sklerose: en 60-årig longitudinel befolkningsundersøgelse (Lunde HMB, Assmus J, Myhr K, et al, 2017 – engelsk kilde)
- Forventet levetid med multipel sklerose (Amsel.de, 2011)
- Effekt af komorbiditet på dødelighed ved multipel sklerose (Ruth Ann Marrie et al, 2015 – engelsk kilde)
- Risikoen for at udvikle depression, når man lider af neurologiske sygdomme (Thielscher, C. et al, 2016 – engelsk kilde)
- Multipel sklerose og risiko for forsøg på og fuldført selvmord – en kohorteundersøgelse (Brenner et al, 2016 – engelsk kilde)
